Retinitis pigmentosa begrijpen
Retinitis pigmentosa is een verzamelnaam voor erfelijke netvliesaandoeningen waarbij het gezichtsvermogen geleidelijk achteruitgaat. Vaak begint het met nachtblindheid en later ontstaat er kokerzien. Het verloop verschilt per persoon, maar met de juiste hulpmiddelen kunt u veel langer zelfstandig blijven functioneren.
Binnen 5 minuten geregeld.
Dichterbij kan niet, wij komen naar u toe
Het grootste assortiment van Nederland
Vrijblijvend low vision onderzoek aan huis
Klachten en herkenning
Retinitis pigmentosa komt meestal tot uiting tussen het 10e en 30e levensjaar. De eerste klacht is vaak nachtblindheid: moeite met zien in schemer of donker. Naarmate de ziekte vordert, neemt het perifere zicht langzaam af. U gaat als het ware door een koker kijken. Ook contrast en diepte kunnen verminderen, waardoor obstakels lastig te zien zijn.
In een later stadium kan het centrale zicht ook verslechteren. Toch raken de meeste mensen niet volledig blind. Er blijft vaak een klein stukje bruikbaar zicht over dat met hulpmiddelen versterkt kan worden.
Praktische hulpmiddelen
Hoewel retinitis pigmentosa niet te genezen is, kunt u met hulpmiddelen veel dagelijkse activiteiten blijven doen. Enkele veelgebruikte oplossingen:
- Filterbril: vermindert hinderlijk licht en verhoogt het contrast, vooral handig buitenshuis of bij felle verlichting.
- Elektronische handloep: vergroot tekst op etiketten, brieven of telefoonschermen met eigen verlichting.
- Voorleesapparaat: leest documenten of bijsluiters voor. U hoort de tekst zonder iets te hoeven lezen.
- Beeldschermloep: toont teksten of afbeeldingen vergroot op een scherm, handig voor lezen of hobby’s.
Tijdens het vrijblijvende huisbezoek kunt u deze hulpmiddelen direct uitproberen. Onze specialist helpt u ontdekken wat in úw situatie werkt.
Onze hulpmiddelen
Wij bieden een breed scala aan hulpmiddelen, zoals beeldschermloepen en voorleesapparatuur. Deze oplossingen maken het dagelijks leven weer een stuk makkelijker.
Bekijk alle hulpmiddelen
.avif)
Wat is er mogelijk bij retinitis pigmentosa?
Behandeling en vooruitzichten
Voor retinitis pigmentosa bestaat op dit moment geen genezende behandeling. Wel is er hoop: er wordt volop onderzoek gedaan naar gentherapie. Hierbij wordt geprobeerd het defecte gen in het netvlies te vervangen of te repareren. Voor sommige vormen van RP wordt dit al klinisch toegepast, maar het is nog geen standaardzorg.
Operaties kunnen de onderliggende aandoening niet stoppen, maar wél andere problemen zoals staar verhelpen. Een staaroperatie kan bijvoorbeeld het resterende zicht verbeteren, waardoor u nog beter gebruik kunt maken van hulpmiddelen.
De prognose van RP is wisselend. Sommige mensen behouden tientallen jaren restzicht, anderen verliezen het sneller. Het is daarom belangrijk om tijdig te starten met begeleiding en hulpmiddelen, zodat u de regie houdt over uw dagelijks leven.
Waarom jaarlijks 1000+ mensen voor ons kiezen
Onze klanten beoordelen ons gemiddeld met een 9,2.
Meer over retinitis pigmentosa
Leven met een erfelijke netvliesaandoening
Retinitis pigmentosa wordt veroorzaakt door fouten in het erfelijk materiaal. Het kan overgeërfd worden via verschillende patronen: autosomaal dominant, autosomaal recessief of X-gebonden. Dit betekent dat het bij sommigen in de familie zit, maar u kunt ook de enige zijn met de diagnose.
De aandoening treft mannen en vrouwen van alle leeftijden. Klachten beginnen vaak subtiel, bijvoorbeeld struikelen in het donker of moeite met autorijden in de schemer. Later merkt u dat uw gezichtsveld kleiner wordt of dat u mensen pas laat herkent.
Herkenbare signalen zijn onder andere:
- nachtblindheid
- moeite met traplopen of oversteken
- mensen of objecten niet op tijd zien vanuit de zijkant
- vlekken of vage plekken in het zicht
- snel vermoeide ogen bij inspanning
Er zijn geen medicijnen of standaardbehandelingen die het ziekteproces stoppen. Maar hulpmiddelen, aangepaste verlichting en begeleiding kunnen veel verschil maken. Denk aan een loepbril voor dichtbij of een monoculaire kijker voor onderweg. Deze middelen worden afgestemd op uw restvisus en situatie.
Bij Low Vision Totaal krijgt u advies dat past bij uw leven. U hoeft niet naar een winkel of instelling: wij komen gewoon bij u thuis. U mag hulpmiddelen vrijblijvend testen en krijgt uitleg in begrijpelijke taal.
Veelgestelde vragen
Hieronder vindt u antwoorden op de meest gestelde vragen over
Retinitis pigmentosa begrijpen
Ontdek hoe het werkt, voor wie het geschikt is en hoe wij u verder kunnen helpen.
Retinitis pigmentosa (RP) is een erfelijke netvliesaandoening waarbij het zicht geleidelijk achteruitgaat. Vooral het nachtzicht en het perifere gezichtsveld worden aangetast.
Nachtblindheid is vaak het eerste signaal. Daarna volgt kokerzien, waarbij u steeds minder ziet aan de zijkanten.
De eerste klachten ontstaan meestal tussen het 10e en 30e levensjaar. Soms wordt het pas later opgemerkt.
Vraag het aan AI
Vraag het aan Ben
-min.avif)
Ben Kuipers
Onze A.I. denkt als Ben en die helpt al 20 jaar mensen die slecht zien. Bijna net zo slim, nét niet zo gezellig.